U Srbiji trenutno ima oko 400 pacijenata obolelih od cistične fibroze, retke i nasledne bolesti koja zahteva specifično lečenje i negu. Na nedavno održanoj konferenciji u Beogradu, ukazano je na značaj podrške obolelima i njihovim porodicama, kao i na unapređenje sistema lečenja. U avgustu ove godine očekuje se da će biti dostupan novi lek koji će pacijentima omogućiti da sa jednom tabletom dnevno značajno smanje simptome bolesti.
Udruženje obolelih od cistične fibroze „Dok dišem nadam se“ organizovalo je niz panela kako bi se javnost upoznala sa izazovima sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice. Pedijatar pulmolog iz Kragujevca, Anđelka Stojković, istakla je da je sistem lečenja i dijagnostike u Srbiji znatno unapređen u poslednjih petnaest godina. „Pre svega, dobili smo nove lekove, smanjili smo broj onih koje smo koristili pre 2012. godine. Sada su pacijenti u boljem zdravstvenom stanju, mogu da se bave sportom i obavljaju svakodnevne aktivnosti, a smanjen je i broj invaliditeta“, rekla je ona.
Stojković se prisetila teških trenutaka iz svoje karijere, kada je pacijent sa devet godina preminuo zbog cistične fibroze. „Danas, uz inovativnu terapiju, takvi slučajevi su retki“, dodala je. Očekuje se da će novi lek omogućiti modulaciju disajnih organa i epitelnih ćelija, čime će se još bolje rešiti problemi cistične fibroze. Ovaj lek će smanjiti potrebu za drugim terapijama koje pacijenti svakodnevno uzimaju.
U Srbiji je trenutno dostignut nivo terapije i dijagnostike koji se može porediti sa najsavremenijim zemljama. „Mogu reći da imamo dijagnostiku kao u Americi i terapiju koja se sprovodi u razvijenim zemljama“, naglasila je Stojković. Ova država je jedna od retkih koja je obezbedila svojim pacijentima modulatore CFTR proteina, dok je u svetu samo oko 50% država obezbedilo adekvatne lekove za obolele od cistične fibroze.
U poslednje četiri godine, Srbija je implementirala skrining za rano otkrivanje bolesti, a Stojković se nada da će uskoro biti dostupan i prenatalni skrining. V.d. direktora udruženja „Dok dišem nadam se“, Dajana Raškaj, dodala je da su dijagnostika i lečenje obolelih značajno unapređeni zahvaljujući savremenim tehnologijama i inovativnim lekovima. Cistična fibroza predstavlja ozbiljan izazov za obolele, a život pacijenata je bio posebno težak pre nego što su dostupni adekvatni tretmani.
„Imamo Trikaftu, koja se može smatrati magičnim lekom“, rekla je Raškaj. Ovaj lek omogućava pacijentima da se osećaju gotovo zdravima, dok su se prethodno suočavali sa brojnim teškoćama u pristupu terapiji. Ipak, problemi obolelih i njihovih porodica ne završavaju s terapijom. Raškaj je istakla da se suočavaju s izazovima u obrazovanju i zapošljavanju, ali da se zajedničkim naporima ti problemi rešavaju.
Na konferenciji su prisustvovali i predstavnici Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, koji su naglasili da će nastaviti da rade na unapređenju lečenja i poboljšanju životnog standarda obolelih od retkih bolesti. Ova tema je od izuzetnog značaja, a podrška institucija i društva može značajno doprineti kvalitetu života obolelih od cistične fibroze.
U zaključku, Srbija se pozicionira kao država koja se trudi da obezbedi savremeno lečenje i podršku obolelima, dok istovremeno suočava s izazovima koji dolaze sa ovom teškom bolešću. U narednim mesecima, očekuju se dodatna unapređenja u terapiji i dijagnostici, što može doneti značajne promene u životima pacijenata i njihovih porodica.
