Fondacija „Jedro“ održala je vanrednu konferenciju za medije kako bi informisala javnost o humanitarnoj akciji prikupljanja sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD). Zbog dugotrajnog procesa prikupljanja sredstava, ukupna potrebna suma još uvek nije prikupljena, što znači da za jednog od dečaka ne može biti obezbeđena spasonosna terapija.
Marijana Rajić, novinarka i osoba zadužena za odnose sa javnošću Fondacije “Jedro”, moderirala je konferenciju i istakla da su se stvari značajno promenile od poslednje konferencije, ali da prikupljena sredstva i dalje nisu dovoljna. Naglasila je važnost dodatne pažnje javnosti u ovoj humanitarnoj akciji.
Goran Vasović, osnivač Fondacije “Jedro”, zahvalio je zajednici i medijima na podršci. On je podsetio da je od početka akcije i objavljivanja pesme “5 za 5 – Jedro” prošlo više od petnaest meseci. Do sada su prikupljena sredstva omogućila da se na lečenje odmah upute četvorica obolelih dečaka, ali akcija mora biti nastavljena kako bi se prikupila sredstva potrebna za lečenje preostalog, petog dečaka. Klinika je izrazila spremnost da „sačuva mesto“ za njega, pod uslovom da se preostali novac prikupi u bliskoj budućnosti.
“Imamo dobre i manje dobre vesti. Skupili smo skoro milion i četiristo hiljada američkih dolara, ali su troškovi terapije porasli zbog inflacije i drugih faktora. Ipak, terapiju će primiti četvorica najugroženijih dečaka, a očekujemo da prvi započne proceduru za mesec ili mesec i po dana”, rekao je Vasović.
Roditelji petog dečaka, Dušana, doneli su tešku odluku da prioritet daju četvorici dečaka čije stanje zahteva hitnu terapiju. Dušanovoj porodici još uvek nedostaje 350.000 dolara za terapiju. Vasović je apelovao na javnost da pomogne i prikupi sredstva kako bi i peti dečak dobio potrebnu terapiju. “Svi izgledaju mnogo lošije nego na početku akcije. Molim vas, kao čovek i kao roditelj, da se svi zajedno borimo za Dušana”, dodao je.
Veselin Vojinović, roditelj jednog od dečaka, govorio je o teškoj odluci koju je njegova porodica donela. On je naglasio da su morali doneti odluku koja je logična i moralna, jer je hitnost lečenja četvorice dečaka bila prioritet. “Verujem da će uz pomoć Fondacije ‘Jedro’ i svih ljudi dobre volje dodatna sredstva biti prikupljena i da će i moj Dušan dobiti terapiju”, rekao je Vojinović.
Profesor dr Dimitrije Nikolić sa Dečije univerzitetske klinike “Tiršova” objasnio je prirodu Dišenove mišićne distrofije i hitnost situacije iz stručne perspektive. On je istakao da DMD dovodi do progresivnog gubitka mišićne funkcije i sposobnosti hoda, što značajno pogoršava kvalitet života. Profesor Nikolić govorio je o revolucionarnom potencijalu nove terapije koja može potpuno preokrenuti tok bolesti.
Fondacija “Jedro” osnovana je sa ciljem prikupljanja sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od DMD, ali i za pružanje nade ostalim dečacima sa ovom dijagnozom u Srbiji. DMD se javlja kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi i prvi simptomi se obično manifestuju do pete godine života. Donedavno, nijedna dostupna terapija nije bila efikasna u zaustavljanju progresije bolesti.
Međutim, nova terapijska procedura predstavlja značajan iskorak savremene medicine, nudeći novu nadu za obolele dečake. Implementacija ove terapije zahteva oko 1,75 miliona američkih dolara za lečenje petoro dece. Ključna prepreka u obezbeđivanju ovih sredstava iz republičkog budžeta je tehničko-pravnog karaktera, što znači da je humanitarna akcija jedini način prikupljanja potrebnih sredstava.
Fondacija “Jedro” apeluje na zajednicu da se uključi i pruži podršku kako bi se prikupila preostala sredstva i dečacima pružila šansa za život. Podrška akciji može se pružiti slanjem SMS-a sa brojem 5 na 3091 ili uplatom na namenski dinarski račun kod Banca Intesa.
