Pomozimo Vukanu (5): Jedini u Srbiji boluje od trizomije 10q

Milan Petrović avatar

Vukan je jedinstven slučaj u Srbiji, kao jedini dete koje boluje od sindroma distalne trizomije 10q. Njegovi roditelji, Marija i Nemanja Vidojević, suočavaju se sa izazovima koje donosi ova retka bolest, koja se karakteriše brojnim zdravstvenim problemima, uključujući poteškoće sa disanjem, gutanjem i varenjem. Vukan je rođen sa ocenom devet, ali su lekari brzo shvatili da se radi o nečemu mnogo ređem od Daunovog sindroma.

Marija Vidojević opisuje trenutke kada su saznali da Vukan ima ozbiljno stanje, govoreći kako su ga oplakivali i kako je to bolnije od same činjenice da život više neće biti isti. Ona i njen muž aktivno se bore da obezbede sredstva za Vukanove terapije, dok istovremeno pokušavaju da pruže najbolju moguću podršku svom detetu. Vukan je sada star pet godina, ali još uvek ne može sam da pije vodu iz čaše i ne hoda bez pomoći. Njegovi roditelji ističu da su svakodnevni izazovi za njih drugačiji od onih sa kojom se suočavaju roditelji zdrave dece.

U poslednje četiri godine, Vukan je prošao kroz različite terapije i treninge, uključujući rad sa čak 12 fizioterapeuta, kako bi naučio da prohoda. Zahvaljujući njihovom trudu, uspeo je da napravi prve korake, ali i dalje se suočava sa mnogim preprekama. Osim fizičkih izazova, Vukan se bori i sa problemima vezanim za ishranu zbog retke bolesti jednjaka, što dodatno otežava njegov razvoj.

Marija i Nemanja se nadaju da će noviji zakoni, poput onog o statusu roditelja negovatelja, pomoći porodicama koje se suočavaju sa sličnim problemima. Ovaj zakon, koji je već uveden u nekoliko opština, omogućava roditeljima da dobiju adekvatnu podršku dok brinu o deci sa teškim zdravstvenim stanjima. Marija naglašava koliko je teško biti roditelj negovatelj, jer to često znači napustiti posao i suočiti se sa finansijskim teškoćama.

Vukanovi roditelji su duboko uvereni u to da je Vukan njihov životni poziv i da će ih on navesti na dobra dela. Njihova borba za njega je svakodnevna, a svaka mala pobeda ima poseban značaj. Marija deli svoje osećaje o tome kako je postala borac i kako se trudi da pronađe rešenja za Vukanove potrebe. Oni aktivno rade na prikupljanju sredstava za operaciju očiju koja mu je potrebna, kao i za nastavak terapija kod logopeda, fizioterapeuta i defektologa.

Na sednici Skupštine grada Sremska Mitrovica, usvojena je odluka o ostvarivanju statusa roditelj-negovatelj, što predstavlja značajan korak napred za porodice poput Vidojevića. Ova mera je važna jer omogućava roditeljima da dobiju podršku dok se brinu o svojoj deci, koja često ne mogu sama da se brinu o sebi. Marija ističe da je sistemska podrška za roditelje u takvim situacijama nedovoljna, posebno nakon što deca napune pet godina.

Vukanova priča je podsticaj za sve one koji žele da pomognu, a sredstva za njegovo lečenje mogu se uplatiti na određene račune. Svaka pomoć može značiti mnogo za Vukana i njegovu porodicu, a njihova borba je simbol nade i snage u suočavanju sa teškoćama. U svetu gde su ovakve bolesti retke, Vukanov slučaj je podsticaj za zajednicu da se okupi i pruži podršku onima kojima je najpotrebnija.

Milan Petrović avatar

Pročitajte takođe: