Godišnjice obično donose radost, ali prva godišnjica osnivanja fondacije „Jedro“ bila je obeležena teškim emocijama i apelom za pomoć. Fondacija, koja se bori protiv Dišenove mišićne distrofije, bolesti koja postepeno uništava mišiće, okuplja roditelje dece sa ovom dijagnozom. Njihova borba za petoricu dečaka, koji su u riziku da izgube sposobnost hodanja, postala je hitna i dramatična.
Dišenova mišićna distrofija pogađa samo dečake i napreduje svakim danom. U Srbiji je otkriveno oko 200 slučajeva ove bolesti. Roditelji su se organizovali i osnovali fondaciju kako bi prikupili sredstva za inovativnu terapiju koja košta 1.500.000 dolara. Ova terapija može zaustaviti napredovanje bolesti, ali mora se primeniti na petoricu dečaka istovremeno, dok su još uvek u mogućnosti da hodaju.
Do sada je prikupljeno 950.000 dolara, ali to nije dovoljno. Roditelji, među kojima su Jelena Palurović, Goran Vasović i Dalibor Ranđelović, uputili su emotivan apel: „POMOZITE, NEMAMO VIŠE VREMENA, U PITANJU SU DANI.“ Goran Vasović, osnivač fondacije, istakao je da je vreme presudno i da su neki dečaci već na pragu invalidskih kolica. Svakodnevno pogoršanje njihovog stanja znači da je potrebno hitno delovanje.
Jelena Palurović, majka dečaka Nemanje, opisuje kako je bolest napredovala tokom godine. „Teško je kada kao roditelj gledate to, a ne možete ništa da uradite,“ kaže ona. Njena reči oslikavaju osećaj bespomoćnosti i očaja koji proživljavaju roditelji. Svaki dan bez terapije donosi nove gubitke, a pomoć je neophodna kako bi se ispunila obećanja datom deci.
Dalibor Ranđelović, otac dečaka Danka, ističe koliko je teško boriti se sa ovom bolešću. Njegov sin, iako je prošao kroz tri operacije, i dalje pokazuje neverovatnu hrabrost. „Naša deca zaslužuju detinjstvo bez bola,“ poručuje Ranđelović, pozivajući zajednicu i vladu da se uključe u pomoć. Njegov optimizam, uprkos teškim okolnostima, pruža nadu i snagu kako roditeljima, tako i drugim porodicama koje se suočavaju sa sličnim izazovima.
U međuvremenu, profesori i stručnjaci iz oblasti medicine, poput prof. dr Dimitrija Nikolića iz Univerzitetske dečje klinike Tiršova, takođe apeliraju na urgentnu pomoć. On naglašava da postoji mogućnost promene toka bolesti, ali samo uz hitnu akciju i prikupljanje potrebnih sredstava. „Ostalo nam je samo malo vremena da iskoristimo ovu priliku,“ upozorava on.
Kampanja za prikupljanje sredstava postaje borba za budućnost pet dečaka. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da pomognu, bilo donacijama ili slanjem SMS poruka. Naglašavaju da je svaka pomoć važna i da je potrebno zajednički se boriti za zdravlje i budućnost njihove dece.
Iako su se suočili sa brojnim izazovima, roditelji i dalje veruju u uspeh. Njihova borba nije samo za njihovu decu, već i za sve druge dečake koji pate od Dišenove mišićne distrofije. „Ne smemo dozvoliti da ova prilika prođe,“ zaključuje Goran Vasović, pozivajući društvo da se ujedini u ovoj borbi.
U narednim danima, akcija prikupljanja sredstava mora biti intenzivirana. Roditelji su spremni da se bore, ali im je potrebna podrška. „Ujedinimo se i pokažimo da nam je stalo do budućnosti naše dece,“ poručuju oni, nadajući se da će njihova borba doneti plodove i omogućiti deci da imaju srećno detinjstvo bez bola i patnje.
