Ministarka za brigu o porodici i demografiju, Jelena Žarić Kovačević, posetila je Anđelu Dimitrijević, sedamnaestogodišnju devojčicu iz Beograda koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Tokom posete, državni sekretar u tom ministarstvu, Milica Perić, istakla je da je u poslednjih deset godina država stavila poseban akcenat na retke bolesti, uključujući i spinalnu mišićnu atrofiju.
Perićeva je naglasila da je za ovu bolest uveden neonatalni skrining, što znači da svaka beba kod koje se utvrdi da ima ovu genetsku bolest odmah nakon rođenja dobija terapiju. U ovom slučaju, dostupne su tri vrste terapija, što pokazuje da država ozbiljno pristupa problemu retkih bolesti. Tokom razgovora sa Anđelom i njenom majkom, potvrđeno je da je sistem podrške za decu sa retkim bolestima efikasan.
Anđela pohađa Srednju dizajnersku školu, gde se školuje još dvoje učenika koji takođe boluju od retke bolesti. Tokom posete, Anđela je pokazala svoje crteže, koji su otkrili njen veliki talenat. Perićeva je istakla važnost organizovanja izložbe radova Anđele i njenih kolega iz škole, kako bi se skrenula pažnja na njihove talente i na postojanje retkih bolesti.
Pored umetničkog talenta, Anđela je i autorka knjige „Kikicin pogled na svet“. Perićeva je naglasila potrebu za promocijom ove knjige kako bi se javnost upoznala sa Anđelinom pričom i emocijom koja se krije iza svake stranice. Iako je knjiga već neko vreme dostupna na tržištu, malo je ljudi čulo za Anđelu i njen doprinos.
Ministarka Žarić Kovačević i Perićeva obavestile su Anđelinu porodicu o postojanju posebnog odeljenja u ministarstvu koje se bavi isključivo retkim bolestima. Ovaj deo ministarstva pruža podršku ne samo pacijentima, već i celim porodicama. Perićeva je naglasila da, kada član porodice boluje od retke bolesti, to utiče na život celu porodicu, te su uslovi života prilagođeni potrebama obolelog.
U Srbiji, sistem podrške za decu sa retkim bolestima se razvija, a država prepoznaje važnost pružanja pomoći kako bi se olakšao život obolelima i njihovim porodicama. Spinalna mišićna atrofija je ozbiljna bolest koja zahteva posebnu pažnju i brigu, a programi kao što je neonatalni skrining su ključni za pravovremeno otkrivanje i lečenje.
Anđelina priča nije samo priča o borbi sa bolešću, već i priča o talentu i hrabrosti. Njeni crteži i pisana dela svedoče o njenoj kreativnosti i sposobnosti da prevaziđe izazove koje joj život postavlja. Organizovanje izložbe i promocija njene knjige mogu poslužiti kao inspiracija i podrška ne samo Anđeli, već i drugim mladim ljudima koji se suočavaju sa sličnim teškoćama.
Ministarstvo je takođe naglasilo važnost zajedništva i podrške u zajednici kako bi se podigla svest o retkim bolestima. Kroz različite akcije i projekte, nastoji se skrenuti pažnja na ove probleme i pružiti potrebna sredstva za pomoć obolelima.
U zaključku, poseta Anđeli i njenoj porodici simbolizuje napore države da pruži podršku onima koji se suočavaju sa retkim bolestima. Kroz edukaciju, umetnost i zajedničke inicijative, može se postići veće razumevanje i empatija prema obolelima, čime se doprinosi njihovom boljem životu i integraciji u društvo.
